22756/A/2016 |
ASOCIAŢIA "SUPORT MASTOCITOZA ROMÂNIA" |
|
|
|
BUCURESTI |
BUCUREŞTI |
STR. IAZULUI NR.28, SECTOR 5 |
asigurarea accesului bolnavilor de mastocitoza la tratament, in special la cel cu cromoglicat de sodiu, realizarea demersurilor legale in vederea includerii cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate/gratuite si a mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare in Programul National de Boli Rare, constituirea unei reţele de medici romani specializaţi in mastocitoza si finanţarea deplasării acestora la congresele specifice in vederea perfecţionării, achiziţionare de materiale ştiinţifice despre mastocitoza si dotarea cu aparatura si substanţe performante, precum si cu echipamente IT a unui viitor Centru de Expertiza in boli rare hematologice care sa includa si mastocitoza, realizarea de protocoale de colaborare cu SRATI, distribuirea de materiale informative cu privire la mastocitoza, a brăţărilor medicale si a carnetelor de mastocitoza, organizarea de seminarii, congrese intalniri ştiinţifice despre mastocitoza, sprijinirea bolnavilor de mastocitoza aflaţi in dificultate de diagnostic si tratament, asigurarea, in masura posibilităţilor financiare, a unei decontari directe pentru biposii, triptaza, DAO, alte analize şi investigaţii medicale relevante, precum si a deplasărilor bolnavilor către centrele de expertiza, tratament sau analize, colaborarea cu reţele specializate din UE şi din întreaga lume şi afilierea asociaţiei la reţele medicale naţionale şi internaţionale din acelaşi domeniu şi participarea la congresele naţionale şi internaţionale de mastocitoza, colaborarea cu asociaţii şi pacienti cu alte afecţiuni hematologice rare şi sprijinirea financiara şi morala a acestora precum şi orice alte activităţi care servesc scopului de a promova, ajuta, dezvolta cercetarea în domeniul mastocitozei, de a-i sprijini financiar şi moral pe paicentii cu mastocitoza. |
|
|
|
|
|
|
|
