Asociația Parent Project - Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară

Tu ce ai face daca ai stii ca speranta de viata se opreste undeva in tinerete si ca majoritatea vietii o vei petrece in scaun cu rotile?

Noi stim foarte bine aceasta situatie, fiindca avem copii si nepoti diagnosticati cu Distrofie Musculara progresiva Duchenne.

Acesti copii ajung in scau cu rotile intre 7 si 12 ani si se confrunta cu complicatii cardiace si pulmonare din cauza atrofierii muschilor (inclusiv inima si diafragma). In lipsa unui tratament existent, viata inceteaza undeva la inceputul etapei adulte. Durata de viata este influentata de calitatea ingrijirii si starea de bine psiho-sociala.

Consideram ca fiecare persoana diagnosticata cu distrofie musculara trebuie sa aiba acces la: un diagnostic genetic clar, la ingrijire corecta si la posibilitatea de a-si realiza propriile vise.

Iar noi, contribuim activ la:
• Diagnosticare genetica a copiilor si familiei
• Adoptarea unor protocoale de ingrijire acreditate international
• Consiliere, informare si training pentru parinti
• Organizarea de grupuri suport pentru parintii copiilor cu dizabilitati neuro-motorii
• Activitati de informare si lobby, pentru modificarea legislatiei nationale in domeniul asistentei si ingrijirii specifice acestei boli
• Organizarea de evenimente si conferinte cu scopul identificarii celor mai bune practici la nivel international