Suceava, Suceava
Asociația Pacienților cu Boala Fabry din România (APBFR) a fost înfiițată cu scopul de a oferi acces pacienților, familiilor și clinicienilor la informații generale despre boala Fabry și de a promova conștientizarea și recunoașterea acestei boli rare în România.
Prin intermediul site-ului fabryromania.ro se promovează schimbul de informații între persoanele afectate. Pacienții vor găsi acces ușor la informațiile medicale și vor ajuta medicii să monitorizeze această boală rară.
Împărtășirea experiențelor între pacienți ajută la întărirea stării psihice a acestora și facilitează tratarea zilnică a bolii.
Informaţiile furnizate de AITIS:
Asociația Independentă pentru Transparență în Inițiative Sociale - A.I.T.I.S
CIF 43647583 / Toate drepturile rezervate.