2469/A/2012 |
ASOCIAÞIA PACIENÞILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA |
|
|
|
ARAD |
ARAD |
B-DUL REVOLUÞIEI NR. 9, BL. 1, AP. 8 |
1) În România, numãrul bolnavilor suferinzi diagnosticaþi de aceastã boalã, autoimunã, geneticã ºi rarã este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, îngrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a întregii comunitãþi deoarece este o boalã letalã, în lipsa unui tratament care sã conþinã plasmã umanã proaspãtã în care sã se regãseascã ce mai importantã proteinã din sânge, ºi anume Ci.,2) Aceºti pacienþi se confruntã cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultãþi în gãsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultãþi în realizarea unor studii clinice din cauza numãrului mic de pacienþi, posibilã lipsã de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienþii trebuie sã fie asiguraþi de faptul cã noile terapii eficiente le vor fi puse Ia dispoziþie de îndatã, cu rambursare integralã. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienþã în cazul terapiilor trebuie sã fie transparente ºi sã intre în vigoare într-un termen rezonabil. .Acestea ar trebui sã includã in modelele cost-eficienþã, costurile sociale ºi beneficiile unui tratament efectiv.,3) Drepturiie acestor pacinþi din România sunt încãlcate deoarece nu au posibilitatea sã beneficieze de un tratament care sã conþinã aceastã proteinã ºi în,lipsa acestui tratament se accentueazã crizele ºi pacientul are toate ºansele sã moarã de ia vârste fragede.,4) Motivul datoritã cãrora insistãm în înfiinþarea acestei asociaþii constituind o premiera pentru România, asociaþia reuneºte organizaþiile pacienþilor cu angioedem ereditar sau angioedem dobândit, conferindu-Ie acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice.,5) Asociaþia va milita activ pentru respectarea drepturilor pacienþilor, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la îngrijire medicala, la informare, dreptul la confidenþialitate si respectarea intimitãþii, la îngrijiri si suport de calitate, la tratament personalîzat administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obþinerea pensiei medicale,,6) Asociaþia tinde sã desfãºoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenþei acestui tip particular de angioedem cu potenþial evolutiv sever, care nu rãspunde la tratamentul clasic cu adrenalinã, corticosteroizi ºi antihistaminice ºi care necesitã mijloace diagnostice ºi terapeutice specifice. De asemenea îºi propune sã promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel naþional al acestei suferinþe. |
|
|
|
|
|
|
|
