Asociatia Andreas-Rares

Indicatori de bază 2/2

Organizația este înregistrată în Registrul entităților/unităților de cult. Ultima verificare: 2022-12-20

A fost depus bilanțul pe anul trecut Ultima verificare: 2024-11-17

Indicatori de activitate —/—

SustineBinele nu are informații privind Indicatorii de transparență.

Detalii generale

Situație financiară Registrul ONG

Asociația Andreas-Rareș a fost creată pentru fiul nostru care, la vârsta de un an a fost diagnosticat cu un sindrom generic extreme de rar numit Deficiență MCT8 sau sindromul Allan-Herndon-Dudley. Acest sindrom afectează numai baieți iar copiii afectați au probleme cu susținerea capului, hipotonie(tonus muscular scăzut), întârziere mentală și motorie și multe alte complicații.

Deficiența MCT8 nu are tratament. Exista însă o substanță ce s-a dovedit a preveni anumite complicații severe. Această substanță este foarte greu de obținut iar menținerea unui tratament neîntrerupt este o provocare constantă. Orpha.net aproximează, la nivelul anului 2016, un număr de 320 de pacienți afectați în întreaga lume.

Am creat Asociația Andreas-Rareș pentru a-i putea susține nevoile medicale și de recuperare ale fiului nostru.

Informaţiile furnizate de AITIS:

au doar un caracter general şi nu sunt destinate să abordeze circumstanţe specifice ale nici unei persoane sau entităţi;
nu sunt obligatoriu exhaustive, exacte sau actualizate;
uneori sunt legate de site-uri externe asupra cărora serviciile asociației nu exercită nici un control şi pentru care Asociația nu îşi asumă nici o responsabilitate.

Asociația Independentă pentru Transparență în Inițiative Sociale - A.I.T.I.S
CIF 43647583 / Toate drepturile rezervate.